|
|
|
«И ДАЙ ВАМ БОГ, ЧТОБ ВСЁ, ЧТО ВАМИ СОТВОРИЛОСЬ, В 100 КРАТ ДОБРОМ ОБОРОТИЛОСЬ…»
ОБЩЕСТВЕННОМУ ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКОМУ ДВИЖЕНИЮ В АСТРАХАНСКОЙ ОБЛАСТИ — 15 ЛЕТ!
Один из самых динамичных и боевых отрядов российской общественности — Астраханский областной общественный фонд инвалидов
с эндокринными заболеваниями, бессменно возглавляемый Ольгой Червоткиной, готовится отметить 15-летний юбилей. Неустанная,
бескомпромиссная борьба за интересы больных людей снискала Ольге Викторовне признание не только в рамках её региона, но и на
всероссийском и даже международном уровне. Она является участником G8 Civil — «Гражданской восьмерки — 2006», одним из учредителей
организации «Гражданское общество — детям России», членом Президиума ОООИ «Российская диабетическая ассоциация». Сегодня мы
предоставляем слово этой удивительной женщине, полной неиссякаемой энергии и душевной теплоты:
НА ПРИМЕРЕ МОЕЙ МАМЫ…
- В 35 лет моя мама заболела диабетом типа 2. Она была таким человеком, который, несмотря на болезнь, всегда деятелен.
А я, к сожалению, слишком поздно подросла, чтобы осознать: не мама мне, а я ей должна помогать. Причем мама всегда отдавала мне
всё самое лучшее, и сейчас я понимаю, чего ей это стоило…
Будучи подростком, я посещала фотокиностудию во Дворце пионеров, и в 9-м классе мне поручили вести киногруппу, снимавшую ряд
документальных фильмов. Я справилась с этим заданием, к тому же я профессионально владею фотографией, и по окончании школы меня
прочили на будущее руководство студией. Но я вовремя поняла, что это не моя стезя, и поступила в Астраханский технический институт
рыбной промышленности и хозяйства, где получила специальность технолога пищевых продуктов. До сих пор я горжусь тем, что тема моей
дипломной работы была полностью реализована на одном из рыбных заводов, работающих и поныне.
Затем мне довелось работать в Краснодаре и участвовать в создании, совместно с американцами, первого в России завода по выпуску
пепси-колы. Позднее мы проектировали три завода на японском оборудовании в Новом Осколе, Ташкенте и Днепропетровске. Потом меня
пригласили на работу в Москву. Тем временем дома дела шли своим чередом: у мамы стали прогрессировать осложнения СД. И я вернулась
в Астрахань.
Шел 1989 год — это было время, которое отличалось жестким отношением медиков, особенно в регионах, к больным диабетом. Я видела
это на примере своей мамы. Никогда не забуду, когда мама ослепла на второй глаз и практически совсем перестала видеть, в поликлинике
ей даже не выдали больничного листа, а работала она главным бухгалтером. Еще помню мази на язву стопы, назначенные ей в той же
поликлинике, и впоследствии операцию по поводу гангрены. И сколько же таких пациентов прошло через весь этот абсурд! Конечно,
сейчас на смену явилось новое, грамотное поколение эндокринологов, владеющих современными технологиями и надежно защищающих своих
пациентов. И все же главное, я думаю, — это бескорыстное желание самого врача служить больным людям.
КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ
Параллельно я продолжала бороться за маму. У неё появились инсулины от «Ново Нордиск», которые я привезла из Москвы, —
в то время это была такая драгоценность! Но, к примеру, шприц-ручки, хотя мама была инвалидом по зрению, ей не выдавали. Я убеждалась,
что законы по защите прав пациентов нарушались на каждом шагу. Начались непримиримые бои — так стало зарождаться наше
общество.
Вначале нами была создана в 1991 году первая общественная организация в Астраханской области — благотворительный фонд «Экология
души». А спустя год из него выделился наш общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями. Мы начали сотрудничать с
начавшим действовать в Астрахани Газпромом, который предоставил нам помещение, помогал проводить наши акции, и мы тоже поддерживали
их, чем могли, и до сих пор мы дружим. Как, впрочем, и с другими компаниями — ни от чьей помощи мы не отказываемся.
Главное во взаимодействии со спонсорами, я считаю, — это не только высказать им благодарность, но и четко отчитаться по выделенным
средствам с предоставлением всех платежных документов. Мы обязательно приглашаем наших спонсоров на свои мероприятия. И если они
говорят: «Мы хотим вручить вашим детям подарки», отвечаем: «Пожалуйста, приходите»; в то же время мы зовем телевизионные группы,
которые готовят свои репортажи, так что гласность получается полная.
Добавлю, что, имея членов Фонда на 85% из сельского населения, мы зарегистрировались как изначально городская организация. В то
время мэр Астрахани В.Р.Щербаков (сейчас он министр экономического развития, заместитель председателя правительства Астраханской
области) предоставил нам мэрию как наш юридический адрес, который действует и по сей день.
И МЫ «ОБРОСЛИ» ДЕТЬМИ…
Первоначально наш Фонд формировался без участия детей.
Однако случилось так, что уже в 1994 году мы подключились к программе «Дети с гипофизарным нанизмом» — это когда у ребятишек
замедляется рост. Теперь есть специальный федеральный регистр, и эти дети лечатся на бюджетной основе Минздравсоцразвития РФ. Тогда
же всё решала инициатива. И вот, получая лечение у специалистов, наши дети стали прибавлять в росте, и, например, трое из 26 ребят,
которыми мы занимались, уже выше меня, а я на свой рост никак не жалуюсь.
Постепенно мы стали заниматься и детьми с другими эндокринными заболеваниями. Так, сейчас у нас есть программа по заболеваниям
щитовидной железы; мы организуем в детских домах скрининги на их выявление.
Однажды я привезла из Москвы много тест-полосок для самоконтроля больных диабетом и стала выдавать членам нашего Фонда. И тут
появилась мама с больным ребенком — не могла же я ему отказать! На следующий день появились уже две мамы с детьми и пошло-поехало!
Вскоре главный детский эндокринолог области передала мне весь список детей с диабетом и попросила всех их принять.
Так мы стали «обрастать» детишками и их законными представителями, и я этому только радовалась. Правда, поначалу беспокоилась,
как к этому отнесется наше старшее поколение. Слава Богу, взрослые стали всё делать для детей и подростков, причем не формально, а
с душой, отдавая порой ребенку последнее, отрывая от себя…
Попутно хочу с особой благодарностью отметить ту огромную поддержку, которую мы постоянно ощущаем в своей работе от ведущих
московских ученых и врачей — главного эндокринолога РФ, академика РАН и РАМН И.И.Дедова, член-корра РАМН Г.А.Мельниченко, директора
Института диабета ЭНЦ и члена нашего Попечительского совета, профессора М.В.Шестаковой, специалистов Г.А.Котовой, Е.Н.Андреевой,
А.Ю.Токмаковой, Н.С.Кузнецова и других. Они всегда, несмотря на свою занятость, помогают нам в консультациях, госпитализации и
лечении наших больных.
ОТСТАИВАЯ СВОИ ПРАВА…
В Фонд, как в последнюю инстанцию, идут и едут больные СД со всей области. И Фонд «трясет» чиновников, проводит проверки,
пишет письма, созывает комиссии, не уставая напоминать о проблемах людей, для которых инсулин — это жизнь. Конечно, определить в
той или иной ситуации правых и виноватых проще простого. Гораздо сложнее конкретно решать задачи их жизнеобеспечения. Каким образом
это сделать? Что предпринять? С первых шагов наша организация заявила о себе как о неутомимом защитнике прав и законных интересов
инвалидов с эндокринными заболеваниями, в первую очередь, больных диабетом.
Оглядываясь на минувшие годы, могу сказать: Фонд всегда был на острие проблем, не терпящих отлагательства. Когда в области не
хватало необходимых больным СД жизненно важных препаратов, мы обратились за помощью в благотворительные организации, к частным лицам.
Пришедшую в область гуманитарную помощь приходилось раздавать буквально с колес. Сколько жизней тогда было спасено!..
А еще было время, когда в областном департаменте здравоохранения изо дня в день твердили, что на пациентов с СД нет средств, мол
федеральный бюджет подводит. И когда я отправилась разбираться в Москву, оказалось, что средства не выделяли, потому что область
не имела … региональной программы по сахарному диабету. И тогда наш Фонд, не медля, разработал свои предложения, на основании
которых была принята областная программа. Она действует без сбоев и поныне, а её содержание постоянно
обновляется.
Словом, борьба за права у нас жесткая; нас знает и Астраханская, и Генеральная прокуратура, куда мы не раз обращались. Нельзя
оставлять без внимания ни одного случая нарушения прав пациентов. Например, если выписан рецепт на лекарство и его не выдают 30
дней, мы, на основании закона «О потребителях в РФ», пишем заявление в прокуратуру, и — уверяю вас — любое лекарство появляется,
его принесут вам на дом даже до решения прокуратуры. Или урезали заявки на лекарства — это проблема лечебного учреждения, которую
нужно тут же решать. Врачи должны знать: если не выписывается рецепт на лекарство, которое необходимо данному больному, значит,
ущемляется право последнего на жизнь.
Могу привести здесь историю с просроченными инсулинами, которые несколько лет назад стали выдавать детям Астраханской области,
прежде всего в сельской местности. Пришлось поднять по области общественность, врачей, власти. Скандал получился громким — с
участием прокуратуры, представителей РДА и тогдашнего Министерства социального развития РФ. И мы одержали победу — детям
просроченные инсулины заменили, и с тех пор в области ни одного подобного случая не зафиксировано.
Да, в последние годы, когда стала действовать программа ДЛО, у нас, как и по всей стране, случались перебои с лекарственными
препаратами, в том числе, инсулинами. И каждый раз мы принимали решительные меры, обращались к губернатору, мэру, в областную
Думу и Госдуму РФ, и помощь приходила. Регулярно я выходила в прямой эфир на телевидении и радио, публиковала материалы в прессе.
Мы проводим акции, чтобы привлечь внимание властей к проблеме лекарственного обеспечения, например, акцию «Диабет и мы» с
митингами, «круглыми столами», обращениями в СМИ.&
КАК ВЗАИМОДЕЙСТВОВАТЬ С ВЛАСТЬЮ
Правда, митинги получаются своеобразными.
Дело в том, что мои инвалиды долго стоять не могут. И вот на одном митинге, возле здания администрации, нам дали из ближайшего
кафе столы, стулья, организовали чай. Обычно чиновники в таких случаях прячутся по своим кабинетам, а тут они вышли и потянулись
к нашим столикам. Совместно с членами Фонда стали измерять свой сахар крови (незадолго до этого мы проводили скрининг на выявление
СД типа 2 среди аппарата областного правительства), а затем завязалась оживленная беседа на тему: как предупредить это
заболевание.
Так что наш митинг протеста вылился скорее в совместную акцию борьбы с диабетом, что, согласитесь, в наше время тоже немаловажно.
Словом, очень мирное получилось мероприятие, а в итоге мы добились внимания руководства администрации к нашим проблемам.
Взаимодействие с властью носит у нас, действительно, позитивный характер. Нынешний губернатор области А.А.Жилкин нас всемерно
поддерживает. До него, безвременно ушедший, губернатор А.П.Гужвин оплачивал поездки наших детей на теплоходе. Потом, кстати, мы
уже сами находили деньги у спонсоров и вывозили детей на отдых несколько лет подряд.
Особенно хочется отметить поддержку нашего движения со стороны председателя областного Фонда социального страхования
О.А.Петелина — нам было выделено в центре города помещение для «школы диабета», он помогает с реализацией детских программ и
ряда проектов для взрослых. Яркий пример — одна из последних поездок группы в 43 человека (от 6 до 18 лет, все без родителей)
в санаторий «Лесная поляна» в Пятигорске.
Мы показали ребятам, что можно быть самостоятельными в управлении своим диабетом и жить полноценной жизнью. Конечно, с нами
были волонтеры из тех ребят, что, находясь в Фонде, выросли на наших глазах, а также профессиональный воспитатель,
врач-эндокринолог, детский врач-реаниматолог.
Самое главное — сотрудничая с властями, мы добились реальной работы федерального закона №122 на территории Астраханской области.
Не секрет, что его введение осложняет положение больных СД тем, что региональные льготники получают всё необходимое, а
федеральные — ущемлены в своих правах. Сейчас мы боремся за равные права для всех категорий пациентов и надеемся одержать победу.
Могу добавить, что я являюсь членом общественных советов Росздравнадзора, Минздрава и Минсоцразвития Астраханской области.
О ПОЛЬЗЕ КОНТАКТОВ
Такую пользу я усвоила на собственном опыте.
Дело в том, что в нашей области ежегодно проводится конкурс «Женщина — руководитель Года». Несколько лет назад, по предложению
губернатора, я решилась в нем поучаствовать и неожиданно для самой себя в номинации «Общественное движение» заняла второе место.
В 2004 году меня направили уже на Всероссийский конкурс «Женщина — директор Года», и я стала его победителем. Зачем мне все эти
дипломы? Наверное, важно здесь не столько признание заслуг, сколько возможность завязать самые широкие контакты, выйти на
определенный уровень, чтобы затем эффективнее решать в «больших кабинетах» проблемы своих подопечных.
Я являюсь также одним из учредителей всероссийской общественной организации «Гражданское общество — детям России». И эта организация
предложила мне принять участие в работе международного объединения — G8 Сivil — «Гражданской восьмерки-2006». Я оказалась в группе
«Здравоохранение», мы занимались проработкой различных вопросов в течение года. Удалось познакомиться со многими нашими академиками,
учеными, организаторами здравоохранения, у меня сформировались также многочисленные контакты с японцами, немцами,
англичанами…
Но, прежде всего, я благодарна за то, что мне была предоставлена честь работать с этой престижной международной общественной
организацией, изучать «изнутри» ее ценный опыт.
МЫ И АМЕРИКАНЦЫ
А с американцами у меня получилось так.
Ко мне обратилась одна американская компания, занимающаяся обучением наших специалистов в США. Она сама отбирала в Астрахани будущих
участников поездки и изъявила желание поближе познакомиться с нашим Фондом. «Так поехали сразу к нам, вот и ключи при мне», —
ответила я. Американцы, похоже, были шокированы: как, без всякой подготовки — это возможно? А когда приехали и увидели наших веселых,
раскованных и обученных детей, познакомились также со взрослыми членами, то и вовсе «растаяли». В итоге мне предложили пройти курс
обучения по деятельности некоммерческих организаций. И вот в начале 2005 года я оказалась в Штатах.
Мы посещали различные некоммерческие организации, школы, реабилитационные центры и даже тюрьмы. Мне всё было интересно; кстати, в
нашей области в тюрьмах находятся четверо молодых людей, которым едва исполнилось по18, страдающих диабетом, и вопросы их
бесперебойного обеспечения инсулинами и всем другим необходимым — тоже в поле моего зрения. Я встречалась с руководителями филиалов
Американской диабетической ассоциации (ADA) в Оклахома-сити, Канзасе, Талсе, которые, великолепно владея искусством фандрайзинга,
умеют зарабатывать деньги.
Меня познакомили с принципами ювенальной юстиции — правовой сферы, защищающей права детей и подростков. Что помогло мне, уже по
возвращении домой, заняться этими вопросами, так сказать, на российской почве. Я завязала контакты с нашими главными специалистами
по защите прав детей. При моём участии внесены в Госдуму РФ и приняты поправки в проект закона о недопущении насилия над
детьми.
В США мы были также в общественных организациях ветеранов войны во Вьетнаме, и там опять-таки я почерпнула много полезного.
Потому что у меня сейчас тоже появилось много ветеранов Афганистана, инвалидов первой чеченской войны, у которых, спустя годы
после тех стрессовых лет, развился диабет.
Конечно, мы намерены продолжать укреплять наши связи с Американской диабетической ассоциацией. Мы предложили ADA, чтобы её
представители вместе с американскими детьми приехали к нам в Астрахань, а затем и мы, уже вместе с нашими ребятами, отправимся
к ним в гости. Сейчас мы уточняем сроки этих поездок.
ГОТОВИМСЯ К 15-ЛЕТИЮ!
Как мы планируем отметить 15-летие Фонда?
У нашего празднования три этапа. На первом — мы организуем детские мероприятия. Они, собственно, идут с начала 2008 года, — веселые
конкурсы и праздники в рамках Рождественно-Крещенских встреч; «Дни весны для детей и их родителей» в астраханском парке «Планета»
— аттракционы для ребят, «круглые столы» для родителей, совместные чаепития «С Днем семьи!»; празднование Международного дня
защиты детей (1 июня) — выезд на пикник 115 детей с родителями и проведение конкурса «Кто поймает больше рыбы»; поездка в августе
на ялах в край цветущего лотоса. В сентябре ребят ждут традиционная акция «Первоклассник», посещение Музея арбуза с огородами
Петра1 и страусовой фермы, а также конкурс детских рисунков «Здравствуй, Петр I!»…
На втором этапе, во второй половине лета, мы готовим для врачей большую конференцию в Ахтубинске с участием гостей из Москвы и
«круглый стол» в Астрахани, а также 12-дневный цикл «День диабета», где, помимо развлекательных мероприятий, запланированы
вполне серьёзные: впервые пройдет сертификационный курс обучения для врачей общей практики, намечается большая конференция
педиатров по проблемам детской эндокринологии. В сентябре пройдет торжественная презентация нашей общественной деятельности в
Думе Астраханской области.
На третьем, осеннем, этапе наш юбилей совпадает с грандиозным праздником 450-летия города Астрахани (первое воскресенье октября).
В первых числах ноября, к Всемирному дню диабета, мы будем окончательно подводить итоги и праздновать в рамках всего региона
15-летие нашего движения.
 |
|
Что я могу сказать в заключение? Минувшие годы пролетели, как одно мгновение. У нашей общественной организации уже есть первая
внучка — чудесная здоровенькая малышка Нина. Наша работа продолжается, и не будет ей конца, пока диабет не будет изгнан навсегда
с лица Земли.
… «Не дай вам Бог когда-нибудь, чтоб пала тьма перед глазами; когда ты свой не видишь путь, а сердце залито слезами. Не дай вам
Бог, чтоб бюрократ (любой — от мала до велика) боль увеличил во 100 крат, не слыша в душах наших крика. И дай вам Бог, чтобы всё,
что вами сотворилось, любовью, счастьем к вам пришло, в 100 крат добром оборотилось».
Дарю эти строки всем читателям газеты!
|
Записала Ольга Трофимова
|
|
