 |
||
 |
||
| ГЛАВНАЯ О ФОНДЕ "ДИА МЫ" ПРОГРАММЫ-АКЦИИ-МЕРОПРИЯТИЯ ИНФОРМАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ | ||
|
Всемирный день диабета 2011 года в Астраханской области 88 лет назад никому неизвестный в то время молодой канадский ученый Фредерик Бантинг впервые сделал больному инъекцию инсулина и тем самым спас его жизнь. Но он не воспользовался шансом стать богатым и знаменитым, а благородно подарил свое спасительное изобретение человечеству. Вместо того чтобы получить патент на инсулин и впоследствии сказочно разбогатеть, Бантинг передал все права университету Торонто. В дальнейшем права на производство инсулина перешли к Канадскому совету по медицинским исследованиям, и в конце 1922 года новый препарат появился на лекарственном рынке. Открытие Фредерика Бантинга спасло жизнь миллионам. И хотя сахарный диабет и по сей день неизлечим, благодаря инсулину люди научились держать эту болезнь под контролем и вести привычный, активный, полноценный образ жизни. В знак признания заслуг Ф. Бантинга Всемирный день борьбы с диабетом отмечается в его день рождения — 14 ноября. День больного сахарным диабетом проводится по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения, ООН и Международной Диабетической Федерации во всем мире ежегодно. Этот день внесен в перечень официальных мероприятий Министерства здравоохранения и социального развития РФ. Его задача состоит в привлечении внимания руководства страны, законодательной и исполнительной ветвей власти, а также широких слоев общественности к проблемам больных сахарным диабетом в России. Международный день больных сахарным диабетом: Диабет- образ удивительно непредсказуемой жизни каждого больного сахарным диабетом в России… Ежегодно 6 миллионам человек диагностируют такое заболевание. От последствий диабета каждые 10 секунд умирает человек и
каждый год уносит 3,2 миллиона жизней. По данным ВОЗ Россия входит в пятерку стран с наибольшей заболеваемостью диабетом. «Диабет- образ выживания!». Медицина дала людям с диабетом современные методы лечения, что бы жить ,как все остальные, сколько угодно двигаться, огорчаться и радоваться, не опасаясь, что от этого подскочит сахар крови, что бы как можно дольше жить без осложнений, но с 01января 2005года законодательно больных сахарным диабетом поделили на региональных и федеральных льготников с разными правами. Расхожее выражение «Диабет - образ жизни» астраханские больные сахарным диабетом перефразировали. Теперь оно звучит так: «Диабет - образ выживания»… Жизнь больного сахарным диабетом - борьба! Это в прямом понимании, так как необходимо каждодневно добиваться компенсации своего заболевания, а для этого необходимы тест-полоски и лекарства ( все это необходимо своевременно получить в аптеке, а для этого добыть в прямом смысле рецепт…), работающим, порой искусно скрывать свое заболевание от работодателя и коллег (хорошо оплачиваемая работа – залог качественной жизни не только больного сахарным диабетом, но и его семьи!), инвалидам с диабетом – регулярно проходить стационарное лечение не только с целью лечения осложнений диабета, но и для оформления документов на продление группы инвалидности… Парадоксы: молодая женщина, больная сахарным диабетом с детства, имеющая ребенка, ждет второго малыша и для этого ей необходимо быть с полностью компенсированным диабетом , но освидетельствование во МСЭК требует основания для установления группы инвалидности, т.е. осложнения заболевания и в результате в группе инвалидности беременной отказывают… Если до 18лет ребенка с диабетом обеспечивают всем необходимым, заботятся о нем, следят четко лечебные учреждения, но, достигнув совершеннолетия, он попадает в пучину взрослых проблем, когда абсолютно обо всем необходимо заботиться самому и плюс проблемы во взрослом МСЭК, которые яростно лишают групп инвалидности и переходя в региональные льготники хождения по мукам становятся повседневной былью ( льгот на ЖКХ нет, за обучение в ВУЗЕ требуют денег, на работу даже за копеечную зарплату молодому диабетику устроится сложно…)… В России, по данным Государственного регистра больных сахарным диабетом, ожидаемая средняя продолжительность жизни мужчины с сахарным диабетом в 2009 году составляла 69,6 года (в среднем по России — 54 года), женщины с сахарным диабетом — 73,1 года (в среднем по России — 71 год)! Очевидно, что это основывается на высокой организованности людей больных диабетом, их активной жизненной позиции. Увы! В России официально зарегистрировано более 3,1 миллиона людей с диабетом. В последние годы заболеваемость диабетом растёт очень быстро. Так в России за период с 2000 по 2010 год количество больных увеличилось на 1 миллион человек, а во всём мире — на 110 миллионов. Распространено высказывание экспертов ВОЗ, что сахарный диабет — неинфекционная эпидемия XXI В Астраханской области 21,5 тысячи больных сахарным диабетом из них 140 - дети. Истинное количество этих больных, очевидно, в три-четыре раза больше.
В этом году нами проводится цикл мероприятий “Всемирный день диабета 2011года”. Проведено: конференция “ДИА МЫ” в г.Ахтубинске, Тематический прием на тему : «Права больных сахарным диабетом и их реализация в Астраханской области в Общественной приемной В.В.Путина “… Подготовлены и ждут реализации детский праздник, большое мероприятие в Енотаевском районе (состоится 01декабря 2011года). готовятся “День Матери” и декада “Дни инвалида”, а в заключении цикла нами будет проведена диа конференция в большом зале Астраханской медицинской академии с участием гостей из Москвы, Ростова-на-Дону, Волгограда и др. Эпиграфом к Дням диабета было торжественное открытие Комитетом здравоохранения г.Астрахани Центра помповой инсулинотерапии для взрослых. Это – современный, оснащенный необходимым оборудованием центр открыт прежде всего с жизненной необходимостью: дети с диабетом растут и достигнув 18-летия, тем у которых помпа, нужен не только врач-специалист, но и оборудование, необходимое доктору для ведения пациента с диабетом. Помимо помпотерапии в центре предусмотрено мониторирование глюкозы крови у взрослых больных сахарным диабетом. Центр Помповой терапии для детей был открыт в г.Астрахани первым в России и его работа показывает, что качество жизни у детей с диабетом улучшилось.
Главное : детские пенсии по инвалидности
на электронные карты перечеслять запрещено, установлен контроль за тратой детских пенсий и пособий по инвалидности законными
представителями ( У этих оплат законом определены четко ЦЕЛЕВЫЕ ТРАТЫ!), объяснен принцип подачи заявлений для получения
материальной помощи социально незащищенным людям.
Ярким было выступление председателя общества “Поможем детям” Е.А.Дороховой из
г.Астрахани: на обращение общественной организации по СМИ с призывом о помощи ребенку, жители г.Ахтубинска собрали 24
тысячи рублей
и передали их на лечение ребенка… Это были деньги от людей далеко не обеспеченных, собирали по крохам … Активистам вручили
Благодарственное письмо и низко поклонились. А эти женщины с добрыми душами в ответ:” Это же дошло до ребенка, а значит мы будем
собирать деньги снова и всем миром помогать больным детям!”. Пришло время подаркам: мы подарили системы монитора диабета в детскую
и взрослую реанимации, литературу и альбом для проведения Школы диабета врачом-эндокринологом в Ахтубинской ЦРБ, детям-ручки ЛЮКСУРА…
По итогам мероприятия приняли решения: Нами ведется активная работа с многими общественными организациями в регионе, так как больные сахарным диабетом и инвалиды с эндокринными заболеваниями принимают активное участие в общественной жизни региона. Состоявшийся праздничный прием в Астраханском областном обществе глухих (ВОГ) был посвящен 85-летию этой старейшей организации. Дело в том, что среди глухих много больных сахарным диабетом. Наш фонд проводил мероприятие по проблемам людей с диабетом. Слушали (с сурдопереводом) внимательно и вопросов было много задано конкретных. ведь больному с диабетом глухому очень непросто: попробуйте вызвать скорую помощь, объяснить окружающим на улице отчего плохо, а в школу диабета имеет смысл идти только с сурдопереводчиком. которых в нашем регионе крайне не хватает… А если больной диабетом глухой живет в далеком селе, где на несколько сел один фельдшер??? У нас в обществе большая проблема- ребенок-инвалид (немой и слабовидящий) с диабетом из сельского района… Попробуй здесь помоги! Обратились в Росздравнадзор АО с целью решения вопроса обучения ребенка общению с окружающими: жесты или Брайль для слепых . Направили законных представителей ребенка с диабетом с целью обеспечения телевизором и телефоном с бегущей строкой и другими жизненно необходимыми средствами реабилитации (например- увеличитель для чтения и др…)… Вернувшись к 85-летию ВОГ, хочу сказать о великой силе каждого инвалида жить, о стремлении активно реализовывать себя, не смотря на трудности… Песни глухих – это слова жестами, но сколько вложено силы воли, тепла и сердечности в каждое слово! Были просьбы: необходимы диски с занятиями Школы диабета особенно для 2 типа диабета с переводом жестами ( аналогично переводам во время трансляции новостей). Мы от фонда подарили глюкометр и поздравление в стихах… В общественном объединении у нас пополнение: детишки в возрасте 1.1г, 1г. 6месяцев, 1г. 8м-цев, 3-х летние … Молодеет сахарный диабет! Стараемся обеспечить малышей пол шаговыми шприц - ручками, глюкометрами, ди литературой… Каждого обеспечить не всегда получается сразу, так как на одного ребенка – это на сумму 9 тысяч рублей… Увы! Благотворительность- жертва! Получив помощь, к нам идут снова, считая, что мы обязаны обеспечить всем необходимым и даже порой приносят лист с описанием необходимого… Приходится разъяснять, что наш фонд НЕ ОБЯЗАН всем обеспечивать, что это общественная организация инвалидов…. А наши дети ждут праздника без Дед Мороза, но с большими подарками – так они называют День Диабета и нами готовится праздник в ресторане с танцами и играми, подарки уже нами заготовлены! Наш проект с Областным Центром занятости по трудоустройству инвалидов с эндокринными заболеваниями стал приносить реальные плоды – люди работают на специализированных рабочих местах с обеспечением всем необходимым в случае ухудшения самочувствия, молодежь учится на курсах после которых им будет представлена работа по специальности с учетом заболевания и с реальной заработной платой. Дает старт программа трудоустройства законных представителей инвалидов с эндокринными заболеваниями в том числе есть рабочие места для надомной работы: бисеро плетение, изготовление сувениров и др. 14 ноября на праздничный День Диабета нас пригласил Комитет здравоохранения г.Астрахани… Это был фейерверк концертных номеров, а между ними – насущные проблемы людей с диабетом, информационные блоки… Каждому измерили глюкозу крови, подарили подарок, сказали добрые слова… МЭР то же прибыл и с подарками, и с добрыми пожеланиями… Важному гостю подарили глюкометр – для контроля глюкозы крови в целях профилактики диабета. На сцене приветствовали сотрудников эндокринологического отделения больницы им. Кирова… Это отделение каждый день работает в режиме скорой помощи.. К ним везут самых тяжелых больных. Многие в зрительном зале благодарны этим мужественным медицинским работникам за то, что живут… Увы! Работают они за копеечные зарплаты и за это им – низкий поклон! Мне же на этом празднике доверили вручить подарки победителям выставки поделок больных сахарным диабетом ( это и картина маслом, и багет для картины, и кружева, и вязанные изделия, и произведения резчиков по дереву…). Было очень приятно вручать подарки талантливым людям! Ведь человек пока живет- надежде гаснуть не дает! Комитет здравоохранения г.Астрахани постарались на славу – люди уходили радостные, благодарные за оказанное внимание, за счастливые минуты прекрасных выступлений замечательных артистов! За праздниками всегда приходят будни… В ноябре вдруг стали отказывать в выписке рецептов на инсулины в некоторых поликлиниках г.Астрахани и это в основном в тех, где нет врачей-эндокринологов… Врачи общей практики заявляют пациентам: “Приходите после 20 января 2012 года!” и обосновывают это тем, что кончилась заявка лечебного учреждения??? А как жить больному диабетом до указанной даты? Начали разбираться: в аптеках города в наличии инсулинов на 7 миллионов и плюс значительный запас инсулинов на фармскладе… Проблема во врачах, не выдающих рецепты… Обратились в Министерство здравоохранения АО и в Росздравнадзор АО.
Не понимают ни дети, ни
их законные представители :” Если ребенок с 1года до 18лет болен сахарным диабетом и все это время являлся инвалидом, то почему
в 18лет ему взрослый МСЭК группу инвалидности не дает?”.
Приходиться бороться, доказывать… Лекарственное обеспечение в стационарах
оставляет желать лучшего и члены общественного объединения поведали нам, как оин вынуждены готовиться к госпитализации. Зактывают
пустую трех литровую банку крышкой и прорезают в крышке отверстие для сбора денег… Собирают где-то полгода по 5-10рублей. Как только
банка наполнится – отправляются в аптеку за лекарствами и далее на лечение в стационар.Жаловались на то, что их ругают врачи в
стационаре за то, что они обращаются в общество, в минздрав и др за помощью, что бы лекарства были в самом стационаре . Были о
бращения во время приема по вопросам ЖКХ льгот, так как не всем инвалидам их выдают и денежное возмещение далеко не соответствует
50%оплате. Маргарита задала вопрос о выплате социальной стипендии студенту-инвалиду и выяснилось, что и решение о выплате, и размер
стипендии зависят от Устава учебного заведения. Мама Маши с болью рассказывала о ежемесячном сборе в семье средств на расходные
материалы к помпе для ее дочери. 7тысяч ежемесячно при Астраханском уровне заработных плат – колоссальные затраты! Очень просят
родители детей-инвалидов больных с диабетом на помпах изыскать возможность помощи их детям в обеспечении расходными материалами.
Петр Лкьянович сетовал, что при его диабете необходимо измерять глюкозу крови 6раз в день, а полосок по закону только 2 штуки в
день?.. Поднимали вопрос 110 штук одноразовых иголок в год, так как не понимают –ведь иглы одноразового исползования и если их
необходимо минимум 5шт в день, то выдаваемого на год хватает только на 27дней в году, а остальные дни как быть? Обсудили вопрос
повышения пенсий инвалидам и выплат их опекунам. Министерство здравоохранения порадовали, что с 01
января в Детской областной
больнице будет вновь открыто эндокринологическое отделение на 25эндокринологических коек. Время промчалось и стали подводить итоги: 01 декабря наши Дни диабета будут продолжены в с.Енотаевка Астраханской области…
Жизнь продолжается, и чтобы она была яркой, долгой, без осложнений диабета, больным диабетом, врачам, чиновникам и общественникам необходимо быть вместе. Вместе мы сильнее! О.В. ЧЕРВОТКИНА, председатель Астраханского областного общественного фонда инвалидов с эндокринными заболеваниями |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
414000, г.Астрахань, ул. Фиолетова, 9
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
