ДИАГРАНЬ. НАШИ В ОКЛАХОМЕ

Неожиданно для себя Ольга Червоткина оказалась в штате Оклахома. Из Астрахани ее перенес туда не волшебный ураган из сказки, а американский проект по повышению квалификации сотрудников некоммерческих организаций. Лидером группы была Председатель комиссии по социальной политике ГосДумы Астраханской области Наталья Афанасьева.

Американские представители этой программы просмотрели все наши общественные организации на местах, побывали на многих мероприятиях. И послали приглашения по своему выбору, - рассказывает Ольга Викторовна. Встретили нас в аэропорту г.Талса хлебом и солью, но обниматься, целоваться мы не спешили, так как предварительно готовились и в интернете читали законы штата Оклахомы. Там было написано, что нельзя прилюдно целоваться, нельзя подходить к человеку ближе 60 сантиметров. И самое удивительное, нельзя вдвоем откусывать от одного и того же яблока. Поэтому, когда Боб Лисер- директор программы @Cmmunity Connections@ Tulsa Global ALLiance нам предложил хлеб и соль, мы целоваться побоялись…Название штата Oклахома произошло от двух слов языка племени Чокта «okla» -люди и «humma» -красный цвет поэтому название штата буквально означает «красные люди». Ранее штат назывался «Индейские территории» и сейчас в нем живут индейцы 67 племен. Наша программа финансировалась Бюро по образованию и культуре Госдепартамента США. Сначала нас погрузили в реалии американской  культуры, ознакомили с программой, буквально сразу же после начались занятия. Мы жили в гостинице, потом переехали в американские семьи. Я остановилась в семье удивительно добрых и отзывичивых людей: профессора микробиолога университета Оклахомы Стенли и его жены второго президента Германского клуба Талсы в Америке Барбары Конрад. Благодаря им, я познакомилась с культурой США в различных аспектах.. Я была участницей потрясающх двух карнавалов: немецкий молодежный (для спецклассов изучающих немецкий язык) и американский, я увидела образцы мексиканской и китайской культуры, и все это в красках, в костюмах, в ритмах, Конрады возили меня в Американский дворец, а еще во вновь построенный дворец для очень состоятельных людей Америки, которым исполнилось за 55лет. На нашем языке – это дом престарелых, но я видела храм тепла, доброты, искренности, восхитительность создаваемых условий жизни: апартаменты для одной дамы состояли из пяти шикарных комнат не считая кухни, столовой и пр. вспомогательных помещений, а всевозможных средств для реабилитации не перечесть.

Там живут и люди с ограниченными возможностями в прямом смысле не чувствуя никаких ограничений. Они за это платят сполна и живут там лишь единицы, имеющие деньги, так как это очень дорого, в аквариум, где в большом прозрачном тоннеле надо мной проплывали огромные акулы, а морские звезды можно было гладить руками, в гости к своим друзьям и теперь я знаю точно, что каждая американская семья живет по своим канонам и традициям и каждый создает свой мир дома. Причем разнообразие во всем: быт, питание, досуг, дизайн… У дома Барбары и Стенли лужайка с керамическими сказочными квакушками, медведями, лебедями, воздушными стрекозами под раскидистой магнолией и величественными кипарисами, а еще не смотря на зиму – цветы и пусть их немного зимой, но они чудесные и таким образом представлен каждый дом на улице и везде свой дизайн. Что характерно- никто ничего не рвет и не ломает, не сорит, а ведь это просто улица.

В рамках инвалидной программы, нам показали организацию пар «Олимпийские игры». Я видела слезы на глазах детей-инвалидов, которым вручали медали, я разговаривала с этими детьми. Мне подарили на память серебрянную параолимпийскую американскую медаль с пожеланиями о перспективе сотрудничества. Причем Америка - единственная страна, в которой проводятся Паролимпийские игры для больных с психическими заболеваниями. Мы были в Оклахома-сити ( были на встрече с губернатором оклахомы), в Канзасе, Канзас-сити-25-м по величине г.США- это городской мегаполис, который включает в себя более 136-ти городов, в Талсе( Оклахома), проезжали штат Невада, и, несмотря на то, что каждый штат живет по-своему, но к инвалидам везде отношение одинаковое - им готовы помочь. В кафе, в магазине, в музее, в парке, на стадионе – везде активно живут, занимаясь своими делами люди с ограниченными возможностями, так как у них даже в мыслях нет, что не будет где-либо для них доступа. Право человека на жизнь соблюдается незыблемо. Меня изумили два бассейна, оборудованные специальными колясками. Я видела, как пересаживают безногого инвалида в коляску, как она вплывает в бассейн, потом специальное устройство «пересаживает» его на особый плот и он самостоятельно плывет среди других людей. Никто не сверлит его глазами, к этому все привыкли, это совершенно обычное явление. Вот на этот пандус в бассейне я смотрела широко раскрытыми глазами. И конечно, в каждом туалете есть обязательно кабина для инвалида. Там везде есть пандусы, подъезды, то есть, есть зоны доступа для инвалида.

По программе каждый день мы были в трех-четырех некоммерческих организациях (НКО,) школах, реабилитационных центрах и др. Посетили мы американскую тюрьму, изучили как система работает, увидели не только пустые камеры, но и самих заключенных. Особенно поразили молодые девушки –дети, но уже преступницы. Там продумана система реабилитации после освобождения, что бы людям был дан реальный шанс жить по-новому. Были в различных учреждениях для бомжей с изучением проблемы. Ну конечно, больше всего меня поразила Американская диабетическая ассоциация (АДА).Американская ассоциация диабета» -  национальная ведущая некоммерческая организация здравоохранения. Обеспечивающая исследование диабета, информацию и защиту. Основанная в 1940году , американская ассоциация диабета проводит программы во всех 50 государствах и Округе Колумбия,достигая сотен сообществ. Миссия ассоциации состоит в том. Чтобы преодолеть диабет и улучшить жизнь всех людей с диабетом.Выполняя эту миссию, американмский фонд ассоциации диабета издает научные журналы, книги.отчеты по диабету, популярные издания по проблемам диабета: журнал,книги.брошюры, буклеты, плакаты…

Об Американской ассоциации диабета нам больше всего рассказывала Анн Рихардс Кетчум, исполнительный директор АДА. Ассоциация поражала во-первых, своей независимостью, своей силой, умением зарабатывать деньги. Только представьте, каждый год она дает на развитие науки, направленной на лечение диабета 300 тысяч долларов! И это, при том, что не финансируется правительством, разве только в случае получения правительственного гранта. Ассоциация активно включена в научные исследования и защиту прав людей с диабетом. Они владеют искусством фандрайзинга. Они выпускают книжки, проводят акции.

Меня заинтересовало, что именно они предлагают богатым людям, что тем хочется приходить на эти благотворительные вечера. Выяснилось, что АДА проводит приемы( богатые американцы считают за честь быть приглашенными на них!), где рассказывает о здоровом образе жизни, где даются рецепты, полезные советы всего на свете. Там проводятся всякие аукционы, на которых они зарабатывают большие деньги. У нас пока этой культуры нет. Но для того, что бы это работало организация должна иметь свое имя, свое лицо и соответствующий статус, а что бы этого добиться нужно очень много работать исполняя уставную деятельность, необходимо доказывать людям свою искренность в работе. Деньги АДА приносит и мелочевка, например, кепочки с вышитой символикой, футболки с оттесненными эмблемами спонсоров. Весь секрет в эмблеме ассоциации. Именно она и приносит доходы Ассоциации. Больны сахарным диабетом имеют ровно столько сколько стоит их страховка. Средняя стоимость страховки в месяц 800$ США и деньги строго считаются. Качество жизни больного сахарным диабетом зависит от страховки и материального состояния больного. Там нет понятия льгот есть лишь торговые скидки в магазинах и для всех.

Или взять изготовление кукол – мишек,сувениров поросят: все привязано к сахарному диабету, несет информацию .На куклах тоже ставят эмблемы и они продаются очень дорого и все это приобретает характер шоу, ведется прямой репортаж по телевидению, по радио, не жалеют словаблагодарности, но она всегда конкретна: кому и за что. Да это целые вечера, светские рауты. Все продумано, начиная с пригласительных билетов, в которых указана форма одежды. Да люди борются за право получить билеты на эти мероприятия. В этом случае она является заказчиком. В принципе такого зарабатывания денег меня конечно заинтересовало - это не попрошайничество, а достойная работа. Наверное, за этим стоило ехать.

Помимо этого АДА очень активно участвует в различного рода шопингах: это отделы в магазинах, где продаются, выпускаемые под эмблемой Ассоциации. Помимо этого есть у них и полезные продукты, но вообще товар разный - там и медвежата, и маечки, и футболочки, в общем все на чем есть эмблема. И за эмблему они получают денежку. А когда идет акция, то люди, покупаю полезную продукцию получают игрушку символику якобы бесплатно. но все довольны…

Нас привезли в город Талса, в котором самое большое количество некоммерческих организаций. Это связано с тем, что в прошлом этот город нефтедобывающий и там очень много богатых людей, которые с удовольствием принимают участие в благотворительных акциях. Нам показывали газеты в Талсе, в которых напечаны репортажи о таких благотворительных вечерах, а также напечатан анонс на будущее, чтобы каждый мог выбрать себе такой вечер. Мы были в одной из таких газет и подробно изучили эту схему работы, но она работает в Америке лишь  потому, что все некоммерческие организации там абсолютно прозрачны. Но все это стало возможным только по одной причине - в Америке одна Ассоциация на одну страну. И основную работу ведет эта ассоциация: финансирование, членство, взносы, спонсоры – все через нее, а работают филиалы на местах выполняя только основные уставные задачи , получая стабильно заработную плату и деньги на выполнение работ. Даже когда файндрайзинг проводится на местах- часть отдается в центр. Именно поэтому не создаются на местах новые альтернативные организации -одна функции выполняет достойно .Другое дело у нее есть свои филиалы по всей стране, но подчинение единое. И никакой головной боли. Таким у нас были изначально общества ВОС,ВОГ и ВОИ, но как только прекратилось финансирование из центра в том объеме, что бы жить организации достойно, начались в этих общественных организациях проблемы внутри и спустившись из сытости к реальности, эти организации стали серьезной преградой для вновь созданных никем не кормленных НКО …Мы выживаем в каждодневной борьбе за выживание в условиях естественного отбора, основанного на законе природы: выживает сильнейший. А у нас, спросили, например, меня - я представляла две организации -Астраханское региональное отделение общероссийской общественной организации инвалидов « Российская диабетическая ассоциация» и Астраханский областной общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями. Вот этого они понять ну никак не могли. А когда я им сказала, что у меня вообще-то пять организаций, им стало плохо, им невозможно объяснить, что сегодня по-другому в России выжить невозможно.

Еще одно, в данный момент непопулярное наблюдение, но все же не могу о нем не сказать. Дело в том, что там нет понятия инвалид вообще и нет категории льготы. На мой вопрос о ребенке инвалиде в семье мне ответили удивляясь: у ребенка есть родители и это их ребенок и их проблема. Есть помощь малоимущим семьям по спец.программам, но она оказывается в случаях, когда семья пытается стать на должный уровень, т.е. дали копейку –заработай для семьи рубль и мы дадим две копейки и т. д. Но эта система реально работает и люди получают не только заработанные дома, но и достойное качество жизни. Помощь идет от некоммерческих организаций, которые занимаются теми людьми, которым нужно помогать. Причем их деятельность прозрачна: приходишь, тебе дают бюджет, им нечего скрывать, они между собой дружат, они полностью независимы, и у каждого свой файндрайзинг.а еще все НКО организовали волонтерский клуб и работают сообща. Мы были на заседании волонтерского клуба и как же захотелось такой обстановки дома! Но у нас другие законы, другие НКО и увы до прозрачности очень и очень далеко, но всех это заставляют делать это реалии нашей жизни… Накануне отъезда в обществе ветеранов в Канзасе нам сказали, что в Америке не каждый больной ветеран с диабетом имеет равные права, все зависит от страховки или от того кто направлял ветерана на войну., от того является ли сахарный диабет последствием участия ветерана в боевых действиях или нет ( определяет специальная комиссия) и соответственно определяется уровень качества лечения: инсулины, средства введения, стационары…).В год Ветеранская организация направляет в Американскую ассоциацию диабета 110миллионов долларов на лечение ветеранов. У ветеранов в Америке нет страховок их лечат в специальной системе здравоохранения. Те, которые победнее и у которых низкий прожиточный уровень, получает для лечения диабета все только в том случае, если специальная комиссия установит их малый заработок и удостоверится в том, что человек действительно сейчас не сможет заработать больше. Максимально устанавливается срок такой помощи – один год, а далее либо зарабатывай, либо ищи для жизни другой путь. В Америке нет у диабетиков понятия: «Государство мне должно дать», но там есть большие возможности заработать самому и жить качественно и независимо. На одной из встреч мы встречались с семьями 50-ников из России, которые в восторге от того, что для них в Америке все бесплатно: и куртка с чужого плеча, и жилье от паствы, и 450$ ежемесячного пособия. Всего было 10 семей и в каждой от 8 до 10 детей. Было очень стыдно за них: это же Ваши дети и Вы их должны сами воспитывать! Пройдет время, указанное в правилах приема эмигрантов и эти семьи вновь должны будут зарабатывать на хлеб себе сами и не будет в Америке никого, кто должен будет кормить их и их детей…А еще памятна  мама девушки с юридическим статусом «практически слепая» и ее рассказ о дочери и их совместной борьбе за ее жизнь. Ведь только воля к жизни, необыкновенная вера в победу над слепотой и величайшее стремление видеть свет сделали чудо: ее дочь с контактными линзами и в очках видит, работает : выступает с концертами духовной музыки и даже водит машину!?… Правда у нее есть трудности , когда не видит номера места в самолете и идет на хитрость отсчитывая свое место, так как хочет быть как все. Сколько операций, специалистов, методик прошла она, что бы видеть свет описано в ее книге, которую мне подарили. Еще мы поняли, что у нас с Американской ассоциацией диабета есть одинаковые проблемы. Они говорят: вот мы идем в четыре часа к сенатору выбивать денежки на тест полоски. На что я им сказала: все та же рутина, мы занимаемся тем же самым. И тоже ходим к сенаторам. Другое дело, у них очень сильно поставлена работа с юристами, очень много выиграно дел за увольнение по поводу диабета. Так есть много случаев, когда люди работая по 12 часов, и не имея возможности перекусить, теряют сознание, и у них начинается гипогликемия и его отправляют домой. И потом уже работодатель боится брать его на работу. Юристы отстаивают права этого больного и восстанавливают его на работе. Но мы были в Американском суде и увидев четко работающую судебную машину поняли, что в таком отлаженном судебном механизме совсем другие условия для получения победы.

Так же как и у нас создают неформальное общение с диабетом - всякие утренники, сборы, соревнования. Делается все, чтобы дети могли петь, плясать, чувствовали себя единой семьей. Потому что каждый больной ребенок очень замкнут в себе и далеко не все говорит родителю, а воспитателю скажут . Но у американцев помимо этого популярна работа психологов, когда мама находится за стеклянной перегородкой в комнате, наблюдает за игрой и так узнает проблемы ребенка. Открытием для меня стало то, что большое внимание уделяется психоэмоциональному состоянию пациентов. Психоаналитики давно уже не экзотика, а реальность. Даже когда человек заболел, наравне с эндокринологом, его сразу же поддерживает психотерапевт. Наверное, это оправдано, ведь когда у молодых родителей заболевает маленький ребенок, нужна помощь и взрослым и детям. А еще они очень любят проводить марши больных диабетом, пикники для общения, устраивают встречи в домах больных СД с определенным этикетом и по строгим правилам.

Что же мы попытаемся вынести из этого опыта, безусловно, будем продолжать заниматься файндрайзингом еще и по-американки ( а члены нашего общественного объединения готовы и по- японски-лишь бы толк был). Хорошо бы собрать новые молодые организации. Я знаю, есть такие в Волгограде, в Краснодаре, в Кисловодске, они хорошо работают и в целом все реально работающие организации и не для создания какого-либо объединения очередного. Необходимо общаться, обмениваться опытом работы и помогать друг другу. Еще раз подчеркиваю: реально работающие для людей, а не для себя одного хотя бы и самого любимого. Никогда не смогу принять за должное когда председатель своему ребенку дает лучший глюкометр и не один, а в отдаленные села детям- что подешевле, т.е. для галочки…И не нужно разбираться кто лучше, кто хуже. Это самое главное резюме, которое я привезла. Нужно создавать только те ассоциации, которые находятся на паритетных основаниях, в независимости - три человека в организации или триста. Каждая организация должна иметь равные права. Это должно быть подтверждено на законодательной основе. Для того, чтобы наши общественные организации работали, не должно быть драки. Должно быть уважение к каждому. Каждый должен выполнять поставленную задачу, а кто лучший- покажут реальные дела.

Чем же мы удивили своих коллег? Конечно не матрешкой и не водкой. А вот фотографии наших детишек, когда они в мешках бегают наперегонки - их поразила, они поняли, что наши дети активные и жизнерадостные. Они стали даже просить группу , чтобы они подтвердили, что эти дети больны диабетом. Они удивились качеству лекарственного лечения, спрашивали про инсулины Брынцалова, они очень хорошо знают, откуда инсулин, что это нот гуд инсулин. Тут представитель ГосДумы АО подтвердила, что у них нет даже мыслей о закупке «брынцаловских» инсулинов.

Их поразила газета «ДиаНовости», они не могли поверить в то, что такая газета существует в России. Ведь у них подспудно зрела мысль, что в России диабет у властей не на первом месте. И вдруг они видят - высокий уровень полиграфии, разнообразная информация. Они попросили нас рассказать о чем статьи в этой газете и очень жалели, что нет английского перевода. Я подарила им «ДИАновости» и среди них был №100, так что, дорогая наша газета я надеюсь, что в ближайшее время у нас будет возможность все знать об Американских диабетиках. А они будут знать о нас! Они очень много спрашивали про инсулины короткие, длинные, стараясь нас запутать. Но мы то уже люди ученые и сами разбираемся не хуже врачей. А в конце сказали, что теперь они точно знают, что диабетические организации России работают не хуже их, что им понятны наши общие проблемы, но вот решения проблем у нас разное из-за разных условий жизни стран. Их поразил глюкометр «Ультра», вынутый мной из сумки – мы не думали что этот современный глюкометр есть в России, а вот прекрасный «Мини-акку-чек» до России пока не дошел.

Таким образом, эта поездка выявила как черты сходства между нами, так и те ориентиры, на которые мы будем равняться в будущем в своей работе. А еще «Ультра» не хотел покидать свою родину и шумел на таможне и у меня требовали его паспорт, который я не взяла с собой…А диплом, который я там получила, не даст мне забыть о намерении многое повторить на нашей почве. У моей Американской поездки есть продолжение: «Ledis club Tulsa» приглашают для проведения акции, о которой мы говорили при встречи, а еще ждем сообщений из Американской ассоциации диабета – мы пригласили их в гости в г.Астрахань.

414000, г.Астрахань, ул. Фиолетова, 9
для писем: 414000, г.Астрахань, Главпочтамт
абон.ящик №100, АО ОФИсЭЗ
тел. +7 (8512) 52-41-34,
факс +7(8512) 35-21-79
e-mail: Olga_0103@rambler.ru